關懷亞斯伯格症座談會精彩實錄(98.12.12)

副社長暨總編輯王秀珍致詞

各位親愛的家長、老師，以及吳佑佑醫師，大家好。這是智園第一次舉辦親子座談，很多人問到，智園為何以特教書系為創業作，其實只有一個原因，我跟大家一樣身為母親，經歷過懷胎10月、經歷過痛苦的生產，孩子誕生後，看著他一點一滴地長大，中間會有困難、有挫折，我們會希望有幫手，也曾經想逃避，但我知道，母親沒有逃避的權利，就是這種永不放棄的理念，一直驅使著智園一步步往前走。
智園在2009年8月7日、也就是八八水災的前夕成立，為了我們的理想，不畏大風大雨，毅然冒雨前進。我們的6個寶寶：《亞斯伯格症》《亞斯伯格症進階完整版》《星星小王子》《200個亞斯伯格症教養祕訣》《自閉兒教養寶典》《玩出優秀，玩出健康》分別在11、12月誕生，明年，我們還有特殊兒教養寶典、人際關係三書、妥瑞氏症、過動兒等優質好書推出。
另外，我們也想做這些事：
1.建立親子花園會員資料庫：請家長詳填問卷，之後我們的活動，都會以EDM、電子報的形式發送給各位。
2.建立特教家長教養經驗分享網站：舉辦這次講座時，從開始的蒐集名單，我們就遇到困境，那就是－－星兒的資料很分散。我不禁想，如果有一天，我需要幫助時，我可以到哪裡找到立即的資源？智園網站會朝分享園地的目標努力。
3.整合星兒網路社群資源：這些管道有很多面相，我們會在官網上把所有的管道做聯結。
4.聯結政府與民間社福團體，並幫助有需要援助的。
5.定期舉辦親子公益座談，邀請像吳醫師一樣熱心的醫生加入我們的行列，一起各位家長做交流。
智園的精神，其實就與每位母親一樣：去奮鬥，去探索，去發現，並且永不放棄。智園會與大家一起加油。
第一次與吳醫師相約時，我在候診間遇到一位母親，女兒從18歲跟著吳醫師到現在40歲了，我告訴吳醫師：「好漫長的一條路啊。」吳醫師回答：「其實我不偉大，偉大的是母親。」今天，我要跟現場所有的母親致敬，智園會繼續完成該做的使命。生命中充滿許多善意，不管是好母親、好醫師，都值得我們獻上最高的敬意。

吳佑佑醫師帶大家認識亞斯伯格症

很高興在這與大家分享我臨床上的經驗。事實上，不管是自閉症、亞斯伯格症、高功能自閉症等現在統稱「自閉類障礙症」的族群，他們的差異性都非常大，再加上年齡、個人特質等，更拉大了差異性。所以我們在做廣泛介紹時，很多家長會覺得「你沒有講到我想要聽的東西」。
不同於我去學校演講、全部都是高中生或國中生，今天現場的年齡分配並不一致，國、高中生與亞症共處已久，有一定的自理能力了，所以我描述的個案會以現場居多的小學生為主。生理年齡上，8歲與18歲的孩子相差很多，心理年齡上，亞症8歲與18歲其實是沒有差距的。你會看到一個15歲的孩子，維持著4、5歲的情緒發展，這就是很典型的亞斯伯格症特徵。
目前使用的官方名稱「廣泛性發展障礙」（PPD，Pervasive Developmental Disorder）其實並不恰當，但仍從1994年延用到現在。新的診斷手冊會在2012年發行，我們可以期待屆時會不會有新的診斷名稱。現在大家較能接受的是ASD（Autism Spectrum Disorder，泛自閉症障礙）這個概念。
所謂的廣泛性發展障礙，就是他在發展上有嚴重的缺失，這些缺失可能涵蓋不同的領域。大家第一次聽到廣泛性發展障礙時，可能會覺得這像是智能障礙，事實上，很多自閉症的孩子，在記憶、拼圖等特殊領域，能力強於一般人。它雖然屬於精神科疾病，但與精神分裂症有很大差異，自閉症是一種發展性的障礙。
教育單位把ASD翻成自閉光譜障礙症，所謂的光譜(Spectrum)，從顏色的觀念來解釋，就是從極端的黑到白，中間會有很多種灰，這就是光譜的概念。愈來愈多精神科用光譜的概念來形容疾病，因為，很多時候我們不能用1或2、有或無來形容這些問題。
廣泛性發展障礙（或泛自閉症障礙）最主要的症狀可以分成三個項目去看：一是社會互動，也就是人際關係的問題。二是語言溝通障礙，三是行為、興趣或活動模式非常局限，或有重複刻板情形。不同孩子表現出來的差異也會相當大。
廣泛性發展障礙的症狀一定是發生在3歲之前，國內外專家不喜歡太早診斷亞斯伯格症，我在耶魯的老師就不針對4歲前的孩童做診斷，因為在這年齡的一般孩子，固著性行為是很正常的現象。但考慮到診斷有助於治療時，我就會提早下診斷，我最早的病例是一歲多。要提醒家長的是，診斷不一定是正確的，我也會有誤診的時候，所以不管是提早或延後下診斷，絕對是一門學問，不是1、2、3點就可以去列舉出來的。

自閉類障礙症，差別為何

泛自閉症障礙包括典型自閉症、雷特症、崩解症、亞斯伯格症，以及非典型自閉症等，今天我們的把重點放在亞斯伯格症。亞症與高功能自閉症是否能清楚區分，是有很大的爭議的：有人認為兩者是一樣的，有人認為是完全不同的診斷，有人認為亞斯伯格症是輕微的自閉症。臨床上，我們會認為高功能自閉症比亞斯伯格症好帶。今天我在這裡說明的診斷標準，不是絕對性的，但會是我目前最相信的。

Hans Asperger的定義

Hans Asperger是奧地利人，1944年以德文發表第一篇關於描述此類孩子的文章，正值第二次世界大戰，因為大家對德國的敵意，這篇文章因此被忽略。目前英語仍是強勢語言，所以如果不是發表以英語來發表，經常會被忽略。中文也會遇到同樣的情況。張正芬老師的問卷在台灣是檢定的指標，中國大陸也或許可接受，但在國外就無法被使用。
Hans Asperger的這篇文章說到，罹患這種症狀的男女比是6-9：1。早期發展是正常的，甚至有先講話才會走路的情形，動作發展有些笨拙。動作笨拙這部分目前並沒有列入診斷標準，因為不是每個患者都會有十幾歲還無法扣釦子等情況存在。
此外，此類孩子的語言發展不會特別遲緩，2歲左右會發現他們在社交或情緒上的表達或理解有困難，很自我中心。
比起同齡孩子，這類孩子在2歲時的語言發展是超前的，用字很精準，喜歡用成語，講話像背書。我碰過一個亞症小孩，看到冷氣吹出來時，他說：你們這個地方煙霧瀰漫。試想，有哪個孩子會用這種形容詞？
這類孩子沒幽默感，不太聽得懂笑話，自己也不會講。要是他覺得某個笑話很好笑，他可能會說超過2百次。
另外，Hans描述這些孩子對某些現象或事物有特別的嗜好，會全力以赴地去鑽研它。今年9月，我送女兒去美國波士頓念書，同在那裡的表姐形容麻省理工學院的學生：怎麼有人研究昆蟲到這麼專精，可以用一個小時滔滔不絕地描述一種昆蟲？！女兒因為翻譯了《星星小王子》這本書，笑說：「這是亞斯伯格症的症狀啊。」所以，亞斯伯格症孩子這方面的優勢，可以讓他在學術研究上有很優越的表現。
Hans當初並沒有把這群孩子的表現當成一種疾病，而是一種人格特質，這種人格特質會影響到他很多的社會功能。

羅娜．吳引(Lorna Wing)的定義

Lorna Wing是英國的精神科醫師，孩子是自閉症患者。1981年，她把Hans的文章翻譯成英文，自此之後，才開始有人投入研究亞斯伯格症這疾病；1994年亞斯伯格症這種診斷才被放進教科書。
大家想想，1981年距離現在不過20多年，1994年距離現在也才15年，研究文獻有限，加上家長對孩子行為的形容過於模糊，所以包括我在內，早期對亞斯伯格症的診斷是有問題的，我們可能會把它歸類在過動症或是學習障礙。
Wing是第一個在英國設立亞斯伯格基金會的人，1981年翻譯Hans的論文後，並針對34位孩童做了延伸研究，與Hans不同的是，Hans認為這些孩子語言發展不會慢，但Wing的案例中，有一半的孩子還是有語言發展較慢的情形。我自己的案例中，語言智商最高的是150，最低的是80。150與80不能同做比較，所以不能說亞斯伯格症沒有語言問題。
與其強調語言發展，在我的工作領域中，我強調的是溝通。我有個案例，一隻手放在嘴巴上代表要喝果汁，二隻手表示要喝牛奶。雖然他不會講話，但是他有其他的溝通方式；肢體語言也是一種語言、一種溝通。
Wing發現，哪怕這些孩子語言能力沒問題，但整體溝通行為會是比較少的，「抱」「來」等等。
另外，就算他有語言能力，有溝通能力，他的語言能力也會是被動性、記憶性的。我有個案例，只要他一開口，媽媽就會跟我解釋這是從哪個卡通學來的。例如，「101忠狗」裡，庫伊拉要跟羅傑買小狗，羅傑說不，庫伊拉說：「不行就不行，你會後悔的。」然後甩門就走。有次，這位媽媽跟孩子說：「不行。」孩子回她：「不行就不行，你會後悔的。」然後碰的一聲，甩門就走。所以，亞斯伯格症因為記憶性強，他的語言學習也會偏向記憶性，Wing等人判定這是較聰明的、或輕微的自閉症，在當時，他們企圖把亞斯伯格症跟自閉症畫上等號。

亞斯伯格症VS.自閉症

亞斯伯格症絕對是一個神經發展性疾病。有兩個發展困難，一是在社會互動上，二是在特殊事物或行為上的執著。
典型自閉症的語言遲緩是非常嚴重的，亞斯伯格症則無太大的困難，但語言常常合併文法上的使用，喜賣弄學問、長篇大論，用字遣詞刻板。影集「宅男行不行」有一位物理學家，動不動就用物理來解釋交女朋友等人際關係，就是典型的亞斯伯格症。
我們會覺得很難跟亞斯伯格症患者聊天，因為他們只講他喜歡的東西，你講你喜歡的東西，他會不太理你；缺乏雙向溝通。我的老師遇過一位患童，一直在講他的金魚，老師把腳翹到桌子上、拿起雜誌來看，很明顯地告訴患童「我不要聽了」，小孩繼續講。後來老師把書放下走出去了，小孩坐在那裡還是一直講。也就是說，當他在講述自己有興趣的事情時，即使對方已經「抓頭髮」「看手錶」，他也會完全忽略。
亞斯伯格與自閉症小孩都會執著於重複性的遊戲，但亞斯伯格抽象思考的能力會優於自閉症。在記憶性層面，兩邊的孩子則是一樣的。
我們剛說到亞斯伯格症小孩沒有語言上的問題，但當語言賦予情緒，亞斯伯格症的孩子很多時候是聽不懂的，所以家長千萬不要對孩子使用暗示性的語言。
譬如在《亞斯伯格症》一書中，以「我沒有說她偷了我的錢」這句話為例，當強調不同字的時候，就會有高達8種意思。
我最常用的例子是「你試試看」。「好啊，你試試看啊～」表示鼓勵，「你試試看，你試啊！」表示你試了就會倒楣。千萬不要跟亞斯伯格症孩子玩這種語言賦予情緒的遊戲，他們聽不懂弦外之音。

美國《精神疾病診斷與統計手冊》之診斷方式

一、在社交互動方面有質的障礙。我們很容易去形容一個小孩子質的好壞，但大人就比較難。例如，我跟王總編，誰的人際關係較好？這已經跳越以質來定義的範圍了。但真的有一群人，所有人都認為他的人際關係不好，這就是我們企圖去定義的「質」的受損。所以我們講的是質，而不是「有或沒有」。例如：
1.一般人可以自然而然地使用「非語言」的行為來維持與他人的關係，或是愉悅地與他人互動，例如馬路上看到熟人會大力搖手、眼神凝視時間的長短等，但亞斯伯格症使用非語言的行為時，會有顯著的障礙。我們會在電視上看到基測分數很高、或得到奧林匹克某某獎的孩子，要是他像個小機器人走出來、兩眼直視，就該擔心他是不是亞症的孩子了。
2.無法發展出適合出與同齡孩子相同水準的人際關係。我常覺得對這群孩子最好的形容，就是15歲的孩子帶著7、8歲或4、5歲的情緒處理能力，很難去交朋友。4歲小孩講：「這不是肯德雞！這不是肯德雞！」我們會覺得很可愛，阿兵哥講這話，我們會想打他巴掌。
3.缺乏主動尋求與他人分享其喜悅、興趣的能力。他會炫耀他的收藏，但他只負責講，你聽不聽沒關係。當他巴拉巴拉講他的恐龍卡收藏，你回他：「真的嗎？我也有……」話還沒講完，亞症孩子就走掉了，他只想炫耀他的東西，你的反應對他而言不重要，除非你的卡他沒有。他講了5分鐘他養什麼狗，你回他：「我家也養狗呢。」你期望他問你什麼狗，這才叫對話，但他會說：「我同學家也有養狗，他家養……」這種單向的分享，會造成人際關係上的困擾。
4.缺乏社交或情感的互動關係
有個國中孩子，他的輔導老師受傷了，他一來就跟我說：「你一定很想念侯老師。」我讓這種沒有前因後果的話給楞住了，以為他要說老師受傷不能去看他，他很難過，結果他說的是老師受傷了，不能陪他玩某某遊戲。
所以我們在治療時，需要歸因到他身上。要是妳跟他說：「你這樣做，媽媽會很沒面子。」他會回：「那妳不要沒面子就好了。」妳應該說：「你這樣做，會被扣兩塊。」這就跟他有關係了。
所以不要動之以情，除非他年紀夠大；要根據他的心理年齡、情緒發展年齡跟他溝通。這就是家長為什麼會感到挫折：講道理你都懂，為什麼做不到？為什麼你的情感的發展和智能發展差距性這麼大？
二、局限於重覆的、刻板型式的固著性行為、興趣和活動。這種強烈度與集中力是很異於尋常的。我看過一則報導，一位老師很迷火車，每到週末，就跑到各個平交道幫火車拍照片，老師還喜歡搜集火車票，連同事的也要一起收藏，我高度懷疑這位老師是亞症患者。
有個孩子非常喜歡看天文書，但找不出天上的星星，這也是屬於「無功能性」的。
一位患童喜歡平衡，這手拿碗沾到水，另一手也要沾。舅舅火大打他巴掌，另一臉也要被打。這種固著性行為類似強迫症，差別在於強迫症不喜歡自己有這種行為，但亞斯伯格症就有可能樂在其中。

鑑別的困難

今天大家聚在這裡，可能是因為不同醫生給了你不同的診斷，讓你感到迷惑。
半年前，我被判定有高血壓，我不相信，這半年來持續追蹤，後來也只能認了這個事實。高血壓有儀器做判定，但精神科的診斷是靠眼睛去判斷，我太常碰到被家長懷疑診斷結果，我也的確做過錯誤的診斷，例如把過動症診斷成亞斯伯格症。因為我們是現象學的診斷，沒有數字為依據，難免會犯錯，但如果醫生已經追蹤半年，一個月看一次、跟你講相同的話，你就要練習跟著醫生一起看你的孩子了。
診斷的目的是什麼？關鍵在「服務」，能得到適當的服務，才是家長關心的；不能得到服務，有診斷結果也沒有用。

Q&A時間

1Q：如何區分亞斯伯格症與高功能自閉症？

1A：Wing企圖告訴我們：亞斯伯格症是高功能自閉症的一種，但依目前診斷標準看，亞斯伯格症沒有語言發展遲緩的障礙，所以與自閉症是不同的。實際臨床經驗上，有一群孩子，你可以很清楚界定是亞斯伯格症；另一群，你可以把他放在高功能自閉症裡；但有些孩子在3歲前，看起來是高功能自閉症，到8歲時，又好像是亞斯伯格症，或是那位醫生看是亞斯伯格症，我則診斷是高功能自閉症。目前約有百分之七、八十的醫生可以接受亞斯伯格症和高功能自閉症同屬廣泛性發展障礙症，並且兩者是有重疊的。

Gillberg的診斷標準

Gillberg是瑞典人，他的診斷標準在一開始並沒有被大多數的人接受，因為美國一向處於領導地位。雖然目前全世界仍以前述的《美國精神疾病診斷與統計手冊》為診斷標準，不過因為歐語系重描述性（不像美語系重數值性），Gillberg的診斷標準反而有助於釐清孩子的困難。
1.社交互動方面有嚴重缺損，極度自我中心（至少符合以下兩點）
*不能與同伴互動
*不在乎與同伴接觸。這有兩種狀況：一些孩子會跟我說：「我獨處的時候還比較快樂，幹麼一直要我交朋友。」另一些孩子會喜歡有朋友，還會因為交不到朋友而感到挫折。
*無法解讀社會性訊息。像剛剛說的老師翹腳。
*社交和情緒方面行為不恰當。例如15歲卻只有5歲的情緒處理行為。

2.沉迷於狹窄的興趣（至少符合以下一點）
*排斥其他活動
*重複性執迷
*死記硬背多於了解意思
我有一位18歲、就讀前3志願的女患童，剛來時我以為是強迫症。她跟我吵著要買埃及展的一個的玩具，「我真的真的好想要那個東西喔，只要299塊，如果爸爸買給我，我會專心讀書。」完全是小學三年級才會講的話。她之所以被轉來我這，是因為她的歷史課本用5種顏色去歸類事情：紅色是人物，黑色是事件，然後從來不給別人看。她上課會一直發問，拖延到大家的下課時間，讓她成為顧人怨。最後老師跟她說，妳已經是一個研究所的學生，我只是一個高中的歷史老師。大家都聽懂老師的暗示了對不對？可是那女孩告訴我：「我上課都不問問題了，因為我是研究所學生。」

3.堅持日常的常規或興趣（不是必然的條件）
*在自己身上，在生活的某些部分
*在他人身上

4.口語或語言問題（至少符合以下三點）
*發展遲緩
*表面上能完美地表逹。這是所謂的心智理論：是否能站在別人的立場想事情。當吵架時，只從單方面觀點去看事情，架就吵不完了。所以亞症看起來沒有表達上的問題，但出發點有誤。
*學究式的語言
*奇怪的腔調。這會讓我以為這孩子剛從大陸回來。有本書叫《火星上的人類學家》，就是描述神經異常者很努力想要學習我們的語言，但腔調是很難模仿的。
*理解力的損傷，包括錯誤地詮釋字面義思或者引申的含意。

5.非口語的溝通問題（至少符合以下一點）
*使用的姿勢有限
*動作笨拙／欠圓滑的身體語言
*面部表情有限；被教導的一號表情
*不恰當的表達
*乖癖的，僵硬的注視目光

6.行動笨拙。這點是非必要的，不是每一個亞症患者都有這問題。

Q：亞斯伯格症的成因

A：成因無解。愈來愈高的罹患率讓我覺得很驚慌。Gillberg在1995年時說1000個裡有4-7個，後來250個有一個，到目前的96個有一個。不過我也擔心，診斷標準放太低，比較嚴重的孩子就會無法分配到充足的協助。
亞斯伯格症是一種腦功能的異常。用功能性核磁共振去看亞斯伯格症的腦部結構，分析他在活動時，哪一區塊在運作，就會發現亞斯伯格症的腦部功能是－－接錯線。一般人看到一個臉部表情時，一號區會活躍，亞症卻是三號四號區。亞症的一號區還是會活躍，但卻是在辨識符號的時候。
另一個被挑戰的成因是基因。但不像染色體只有23對，基因是上萬、多區塊的，所以這是難解的。但家庭裡面有不善於處理情緒的成員，產生亞症患者的比率的確較高。我有個患者的爸爸，每次活動時一上點心，正常家長是教小孩怎麼排隊、怎麼拿點心，他是先跑去看，然後拿著盤子跟小朋友一起排隊。這就是一種不諳社會情感發展的行為。

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